L’atresia esofagea, mio figlio e quel pezzo mancante

“Raramente ho visto un feto con un pene così lungo”.

Il mio ginecologo, un attempato e stimabile professore, era sinceramente sorpreso. Ravanava con la sonda dell’ecografo sul mio pancione, scuotendo la testa incredulo come un ornitologo di fronte a un uccello raro.
Insistette addirittura per stampare un’immagine: quella sera tornammo a casa col proto-pisello di Pietro immortalato in tutta la sua esuberanza. Attaccammo la foto al frigo, in attesa di poterci complimentare col nostro erede.
Per tutto il resto della gravidanza, la dotazione del gemello maschio fu oggetto di freddure raffinate, tra noi e con gli amici.

In sala parto, scoprimmo però che l’attributo più raro di nostro figlio non era tra le sue gambe. Pietro nacque con l’esofago corto e staccato dallo stomaco, che comunicava con la trachea attraverso un moncone residuale. Atresia esofagea: questo il verdetto. Una malformazione non rilevabile durante gli esami prenatali.
Quel minuscolo sconosciuto che amavo di un amore senza ricordi, un amore embrionale fatto solo di promesse, era malato e io ero paralizzata. Avevo paura per la sua e per la MIA vita.

Che ne sarà di lui?
Sopravviverà all’intervento?
Riuscirà mai a mangiare come gli altri?
E se poi dovremo nutrirlo col sondino?
Smetteremo per sempre di essere felici?
Cosa ci sta per succedere?
Dio-mio-cosa-ci-sta-per-succedere?

L’infermità, l’organismo che devia e disobbedisce, è perdita di controllo, è attesa febbrile e dolorosa di esiti, pareri, notizie. Comporta l’intimità forzata con persone alle prese con brutti fantasmi, alcuni più terrificanti dei tuoi. È una circostanza triste.
Interviene allora la narrazione: narrando addosso alle nostre sfortune diamo loro un senso, narrando proviamo a salvarci.

Nostro figlio venne al mondo con un pezzo mancante e questo fu il pretesto per sorridere, di tanto in tanto, di quel pene cresciuto a discapito dell’esofago. Ci dicevamo che durante la gestazione qualcosa doveva essere andato storto nella fornitura delle tubature.
La tracheomalacia lo faceva respirare rumorosamente e il suo “ARRR” divenne per noi l’intercalare di un lupo di mare. Quel neonato era un ruvido pirata giunto da altri mondi con un bagaglio di storie e cicatrici.
Con Matteo ci scambiavamo battute irripetibili e io alternavo risatine alla più sfrenata autocommiserazione. Abbiamo cantato “ll piccolo Pietrino ha un buco nell’esofago” sulle note di “La macchina del capo ha un buco nella gomma”, con le lacrime agli occhi.
Per noi ha funzionato così.

La gente mi diceva “Andrà tutto bene” e io trattenevo il fastidio. Non so come andrà, non lo sanno i dottori, di certo non lo sai tu. Se vuoi starmi vicino, siediti e aspetta con me.
Dopo, solo dopo – parlo di un anno o più, quando le incombenze mediche si sono diradate e l’urgenza di performare è scemata, ho avuto modo di riflettere davvero sulla ricchezza scaturita da quella e da altre esperienze provanti. Pensieri sfaccettati, contrapposti a sinceri “mobbasta però”.

Incollata al frigorifero, resta quell’ecografia. A volte guardarla mi fa sorridere, altre mi rende malinconica. Penso che la vita assomigli a quell’immagine: le cose importanti si lasciano decifrare col tempo, le cazzate si vedono benissimo.

 

 

P.S. Nel caso ve lo domandaste: no, Pietro alla fine non è superdotato. Però ha una risata con tutti gli attributi. Gliel’hanno regalata i chirurghi del Regina Margherita di Torino, ai quali saremo eternamente grati.

10 comments

  • Le mie stesse sensazioni….
    sono a un passo dalla fase “mobbasta però”, ma ancora in preda a qualche paranoia

    • Ciao Carmela! Anche tu sei mamma di un bimbo nato con un pezzo mancante? Ogni storia è diversa, ma siamo tutte vicine. ❤️

      • Si, Luca è nato il 24/01/2018 con un pezzettino mancante 🙂
        Non è stato possibile saperlo prima, ma poco importa in questi casi…
        mi piacerebbe essere in contatto con altre “mamme di bimbi nati con un pezzetto mancante”, per scambiarci qualche storia… conosci qualche gruppo?

        • Io seguo l’associazione F.A.T.E. (Famiglie con Atresia Esofagea) su Facebook. Gruppi italiani non ne conosco, all’inizio ho evitato accuratamente qualsiasi confronto, ero spaventata. 🙂
          Se vuoi ti scrivo in privato i riferimenti di una pagina americana.
          Un abbraccio al tuo Luca.

          • Scusa ho visto ora i miei 2 commenti. ..
            Il sito del FA.TE l’ ho girato in lungo e in largo, ma mi fa venire un po’ di ansia 😅
            Se vuoi lasciare qualche riferimento, fai pure, mi farebbe piacere!
            Grazie!

      • Ciao! Sì, Luca è nato con un’atresia di tipo III a gennaio dell’anno scorso.
        Mi piacerebbe essere in contatto con altre mamme, conosci qualche gruppo?

  • che bella 🙂 che dono queste tue falangi ironiche!
    io pure ho un bimbo duenne a cui hanno appiccicato quel pezzetto carente.
    E lui l’ha gonfiato forte d’orgoglio, impedendo a qualsiasi stenosi di fare capolino.
    Chiacchieriamo spesso, io e lui, su un gruppo facebook che nome come questa rara malattia.
    un abbraccio

    • Ciao e grazie! Bello entrare in contatto con altre storie simili alla nostra, ancora più bello sapere che il tuo bimbo non ha dovuto affrontare nessuna stenosi. Nemmeno Pietro, e ora è un quasi quattrenne guanciuto e felice. Ti abbraccio.

  • Anche il mio piccolo…aveva un pezzettino mancante..lui é ancorq piccolo ha tre mesi e pultroppo essendo nato prematuro ne ha passate molte…ora ha fatto due dilatazioni ma si sono fermati perché il lume dell’esofago era a 4..e avendo avuto crisi epillettiche dopo un intervento hanno preferito così..posso sapere a chi non ha fatto dilatazioni se si ricorda quanto era il lume dell’esofago a tre mesi…e se anche il vostro piccolo soffriva di reflusso e come avete risolto??grazie di cuore..é bello poter condividere con qualcuno..e grazie alla mamma che ha scritto questa breve ma intensa storia…un bacione a tutti i guerrieri.

    • Ciao Valentina! Piacere di conoscerti, sono Chiara. Grazie per essere passata di qui.
      Mi spiace per il tuo bimbo, posso solo immaginare la vostra apprensione.
      Non ricordo il lume di mio figlio a tre mesi, provo a cercare tra i documenti e ti scrivo in privato, se ti va. Pietro ha sofferto di reflusso, non estremo. Sotto consiglio dei medici, abbiamo tenuto a bada il disturbo con un gastroprotettore che ha preso ogni mattina fino ai 2 anni e mezzo. Nei primi mesi, in più, davamo uno sciroppo prima di ogni pasto che abbiamo poi via via ridotto. Per moltissimo tempo ha dormito con il materasso leggermente inclinato (mettevamo degli asciugamani).
      Affidati ai dottori, sapranno indicarti le soluzioni migliori per tuo figlio. A noi è sempre servito tanto.
      Ti abbraccio forte. Ma forte eh.